Skip to the content

Carls forløb (refluks)

Jeg får ofte rigtig mange henvendelser vedr. Carl og hans refluks. Hvad var hans symptomer og hvordan fandt I ud af, at han havde refluks? Jeg har derfor skrevet lidt om det her. Refluks er tilbageløb af mavesyre fra mavesækken til spiserøret. Indlægget er måske en anelse rodet, men det er titusinde tanker kogt utroligt meget ned. Skriv endelig, hvis du har nogle spørgsmål – jeg vil utrolig gerne uddybe og indgå i dialog omkring det. Da jeg har fået en del viden om refluks efter hele vores forløb.

 

Efter 10 måneder med et ulykkeligt barn har Carl ’endelig’ fået sin diagnose – refluks. Tænk at man skal skrive ’endelig’….. det virker helt absurd. Men mit moderhjerte er faktisk ved at blive helt igen – efter mange søvnløse nætter uden afklaring og svar. Det har været en lang rejse. En sindssyg lang og følsom rejse. Ikke kun for mig, men for hele vores lille familie.

 

 

Jeg vil forsøge at beskrive Carls forløb. Forsøge mig med at beskrive, hvordan det er et være mor til et barn med refluks. Vi kæmper stadig vores kampe med refluksen, men ikke i nærheden af, hvad vi har gjort. Og forhåbentlig er tiden med os, og inden alt for længe kan Carl trappe ud af sin medicin og kalde sig ’refluksfri’.

 

For at gøre en meget lang historie kort fik Carl en enorm hård start på livet. Jeg fødte ham 3 uger før termin høj på hormontabletter og godt med vestimulerende drop i årene (en igangsættelse under indlæggelse pga. svangerskabsforgiftning). Carl blev født og kørt direkte på neonatal afd. – han havde mistet for meget ilt under fødslen og massivt med vand i lungerne. Jeg havde mistet alt for meget blod og blev kørt direkte til operation efter fødslen. Et STORT cirkus og overflåd af følelser. (Jeg har skrevet min fødselsberetning og du kan læse mere om det her).

Efter at være blevet udskrevet kom vi hjem. Vi var klar til at han skulle vises frem til hele familien.

 

Men allerede efter nogle uger begyndte Carl er være dybt ulykkelig, fuldstændig utrøstelig. Han græd og græd og græd. Ingen kunne trøste ham. Han sov aldrig. Og hvis han endelig nappede 20 minutter, så var det fordi at han var blevet så tilpas udmattet af sin gråd…..

 

Vi var på OUH af flere omgange. Jeg blev opereret igen 14 dage efter fødslen, fordi man havde glemt moderkagerester.. Derudover havde vi nogle rutinecheck af Carl, nogle levertal der skulle falde mm. Ikke noget alvorligt – der er mange børn der har et forhøjet levertal ved fødslen. Men vi blev fulgt lidt ektra, fordi han jo også havde manglet en del ilt under fødslen. Jeg spurgte lægerne om det virkelig kunne passe, at ens barn skulle græde så meget... Vi var til en del udredning (De kunne godt se og ikke mindst høre – at han ikke var sådan helt tilpas). Så vi blev testet i hoved og røv. Jeg var ret nervøs  - fordi Carl jo havde manglet en del ilt ved fødslen. Så jeg var virkelig OBS på rigtig mange ting. Det er svært at koge det sidste år ned til dette lille indlæg – men for at opsummere, så røg vi ud af H1 et par gange, b.la. en gang hvor han gik i krampe, så vi lå til observation for infantile spasmer. Sådan noget, hvor hjernen går i stå og barnets udvikling stopper. Vi (Christian og jeg) snakkede ikke sammen de første 3 døgn….. det var nogle lange dage. Nå men summa summarun – Carl var sund og rask og vi var klar til at komme hjem (igen, igen).

 

Grædeturene blev aldrig rigtig bedre og amningen gik i stå. Jeg gik over til sådan noget allergivenligt modermælkserstatning fra apoteket i håb om, at det kunne gøre min baby glad. Jeg måtte efter et par uger indse, at det nok ikke ville komme til at ske. I den periode prøvede vi stort set alt. Kiropraktor, fys, kranio, zoneterapi. Man er jo fuldstændig desperat. Vi havde god effekt af zoneterapi de første par måneder – men så hørte det ligesom også op. Jeg var i dialog med en diætist og den ene alternative behandler efter den anden. I håb om at bare én kunne give min søn noget ro. Vi badede i epsomsalt, nullrede tæer i magnesium loition, han fik mælkesyrbaktierier, homøopati og jeg kunne næsten blive ved.

 

Vi prøvede ALT. Jeg har ikke tal på, hvor mange gange vi har besøgt egen læge. Men det er ikke få. Og vi fik altid bare at vide, at børn græder meget og at det nok skulle gå. Vi blev dog også henvist til OUH et par gange – særligt da han blev ældre og stadig græd meget (kolik fortager sig jo oftest efter de første 3 mdr.) Da Carl blev 6 mdr., havde INGETING ændret sig.

 

Vi kom på OUH til udredning igen. Fordi jeg havde bedt om at han skulle ses af en børnelæge (igen). Der var ikke meget at hente, ’børn græder og sådan er det’ ’han er sund og rask’ ’han holder fin øjenkontakt’. Jeg er gået grædende hjem gennem skoven utallige af gange. Både i raseri, men også i afmagt. Jeg har manglet anerkendelse gennem hele denne proces og nogen som ville lytte til, hvordan han oprigtigt havde det – og ikke bare at være et nummer i rækken. Jeg ved, at sygehuset har travlt. Jeg anerkender dem og deres arbejde og jeg VED, at vores samfund står i lort til halsen, når det kommer til ressourcer på de danske hospitaler. Jeg VED DET! For JEG har SELV været der. Men det gjorde ikke mine bekymringer mindre.

 

Jeg kan ikke huske, hvor gammel Carl var da jeg kontaktede et privathospital (Mølholm). Det sidste år falder fuldstændig sammen for mig i en stor pærevælling. Men i hvert fald, så kontaktede jeg Mølholm og bad dem om at se os. Jeg kørte hele vejen til Århus for at han kunne blive set af en gastro-børnelæge. OG for første gang NOGENSINDE var der en der kiggede mig i øjenene, lyttede til mig og anerkendte mig.

 

Jeg havde skrevet alt ned, for jeg vidste, at jeg ikke engang ville kunne huske 1/10 del – her er et lille udpluk: Født 3 uger før termin, 3000 gram og 51 cm. Hård fødsel – C-pap og sonde, har fået skraldespandsdiagnosen (kolik) da han var 10 uger gammel, ville aldrig ligge på maven, da han blev ældre ville han slet ikke ligge ned, har aldrig sovet på ryg/mave, gylper konstant, overspiser, lugter surt ud af munden, vågner altid i gråd, sover max 20 min, urolig, utilpas, græder, pt. 12-14 opvågninger om natten, hoster og er hæs, ingen feber, savler enormt (ikke pga tænder – det har altid været sådan, since day one), indlagt af flere omgange, fuld ammet i 3 mdr., besværet vejrtrækning, vægttab. (det var blot - et udpluk….)

 

Vi var altså nået til et punkt, hvor både Christian og jeg sagde til hinanden at vi ville ønske, at vi aldrig havde fået ham. Er I klar over, hvor ondt det gør – at høre sig selv sige det? For så efterfølgende at bebrejde sig selv, at man overhovedet har sagt det. Det har virkelig været en kamp. (Jeg havde jo altså også en fødselsdepression og en nær-døds-oplevelse af en fødsel med i bagagen) Jeg var satme på overarbejde – lad mig sige det sådan. Jeg lærte at tage en dag af gangen. Nogen dage bare en time ad gangen, for overhovedet at kunne rumme ham. . . Og så hyler man lidt igen over ikke at kunne rumme sit eget barn. Men med en blodprocent på 4, er det nok meget naturligt (når jeg lige tænker over det en ekstra gang).

 

Der er flere gange, hvor jeg har pakket ham i barnevognene klokken lort om natten for bare at gå rundt og få lidt ro til ørene. Og frem vælter følelsen af afmagt og magtesløshed igen. Følelsen af utilstrækkelighed, følelsen af ikke at kunne rumme andre end sig selv. Det er ikke den fedeste følelse i verden, det kan jeg skrive under på. Det er fandme røv hårdt og det kræver noget overskud at erkende, at man er god nok og at man gør det godt nok. (Og overskud har man ikke – for man har ikke sovet siden man lå på fødelejet og brølede som en anden bjørn) Jeg ved ikke om i kan læse det – men her tegner sig et billede af en RIGTIG ond og dårlig cirkel. OG den var saftsusme svær at komme ud af. Jeg følte mig fanget i mit eget lille hamsterhjul, jeg løb og løb og kom ingen vegne. STILSTAND i 10 måneder. 

 

Vi har haft klapvognen oppe i lejligheden fordi at det kun var dér at han fandt ro når det var værst (siddende, oprejst). Jeg ved egentlig ikke helt, hvor jeg er på vej hen – jeg fornemmer, at jeg er på vej ud af en tangent…

 

 

Men i hvert fald - efter at have besøgt Mølholm startede Carl op på nexium. Et præperat der gives til ”refluks i slem grad”. Allerede efter 1,5 uge vendte Carl på en tallerken. Han var stadig ked af det og havde stadig nogle store grædeture – men han lød ikke på samme måde så forpint. Til tider kunne han også trøstes, det havde vi aldrig prøvet før. Jeg var simpelthen så glad og lettet over at dette mareridt (som det af og til faktisk har været at blive mor) snart skulle få en ende og livet som en lille glad familie kunne begynde.

 

I hvert fald så vil jeg bare gerne række en hånd ud til jer mødre, som kæmper samme kamp som mig.. Jeg har den dybeste respekt for dig og du skal vide, at du gør det godt.

 

Status er nu, at vi for første gang prøver at sove igennem om natten og jeg føler et enormt overskud for første gang siden jeg den 21. November sidste år, hvor jeg blev mor. Herhjemme er vi er stadig i behandling og nexium hjælper Carl godt på vej. Og inden længe, så ved jeg at solen igen skinner på Christian, ham og jeg.

 

Ps. Carl spiser primært baisiske madvarer. Jeg har fundet ud af, at lige så snart han får noget syreholdigt, så kommer det retur meget hurtigere end hvis det er basisk. Jeg har ingen anelse om, hvorfor og hvordan og hvorledes. Men det er nu engang sådan at det forholder sig. Blot et lille tip fra en mor til en anden.

 

KYS